Pitanja koja treba postaviti kada se vašem djetetu dijagnosticira
Kada se vašem djetetu prvi put dijagnosticira limfom, to može biti vrlo stresno i emocionalno iskustvo. Ne postoji ispravna ili pogrešna reakcija. Često je poražavajuće i šokantno, važno je da sebi i svojoj porodici dozvolite vrijeme za obradu i tugovanje.
Takođe je važno da sami ne nosite težinu ove dijagnoze, postoji veliki broj organizacija za podršku koje su tu da pomognu vama i vašoj porodici u ovom periodu.
Kada se vašem djetetu dijagnosticira limfom, postoji mnogo pitanja na koja biste možda željeli odgovore, ali zaboravite da ih postavite. Cijelo iskustvo može biti jako neodoljivo i može biti teško jasno razmišljati. Neka dobra pitanja za doktora su:
- Koji podtip limfoma ima moje dijete?
- Je li ovo čest ili rijedak tip limfoma?
- Da li ovaj limfom brzo ili sporo raste?
- Da li je ova vrsta limfoma izlječiva?
- Gdje se u tijelu nalazi limfom?
- Kada treba započeti liječenje?
- Koliko će otprilike trajati liječenje?
- Da li moje dijete mora ostati u bolnici radi liječenja?
- Gdje se odvija liječenje? – U našoj lokalnoj bolnici ili većoj bolnici u većem gradu?
- Da li ova vrsta limfoma ima visok rizik da se vrati nakon tretmana?
- Kakav će uticaj tretman imati na sposobnost mog djeteta da ima svoju djecu?
Za dodatne savjete o načinima zastupanja za svoje dijete, pogledajte Redkite web stranica.
Ako Vašem djetetu nije dobro kod kuće
Dijagnostikovanje limfoma kod djeteta znači da će vjerovatno doći vrijeme kada će postati loše dok ste kod kuće pod vašim nadzorom. Ovo može biti vrlo zastrašujuća ideja i možda biste se trebali pripremiti za to unaprijed. Priprema i planiranje unaprijed pomažu u smanjenju panike koju biste mogli osjetiti u ovom trenutku. Priprema pomaže da vi i vaše dijete ostanete na pravom putu da im bude ponovo bolje.
Neke korisne pripreme mogu uključivati:
- Neka vam bude dostupan broj telefona odjeljenja za rak u vašoj bolnici. Ove informacije treba čuvati na lako dostupnom mestu – na primer u frižideru. U svakom trenutku možete nazvati odjeljenje za rak i zatražiti savjet tamošnjih medicinskih sestara specijalista.
- U svakom trenutku imati spakovanu rezervnu torbu za bolnicu. Ova torba može sadržavati neke bitne stvari za vaše dijete i sebe kao što su: zamjena donjeg rublja, presvlačenje, pidžama i toaletni pribor.
- Držite pri ruci informacije za liječnika specijaliste i dijagnozu vašeg djeteta. Kada stignete u hitnu pomoć, ove informacije će vam biti od pomoći. Ukoliko lekari hitne pomoći žele da razgovaraju sa Vašim specijalistom o nezi Vašeg deteta.
- Imati plan za brigu o drugoj djeci za koju ste odgovorni – ako trebate odvesti svoje dijete u bolnicu, ko može paziti na vašu drugu djecu?
- Poznavanje najlakšeg puta do bolnice od vaše kuće
- Znati gdje parkirati u bolnici
Obično kada dijete s limfomom postane loše kod kuće, uzrok je često jedna od dvije stvari:
- infekcija
- Nuspojave liječenja limfoma
U većini slučajeva, i infekcije i nuspojave su vrlo izlječive i ne uzrokuju dugoročne probleme. Vrlo je važno da slušate savjet liječnika i da se liječite što je prije moguće. Često se nuspojave kao što su mučnina, povraćanje i dijareja mogu suzbiti lijekovima koje daje bolnica. Kada su simptomi teški, vašem djetetu će možda trebati dodatna pomoć i mora ići u bolnicu.
Važno je da ako se sumnja na infekciju kod Vašeg djeteta, odmah ga odvezete u bolnicu jer će mu trebati liječenje što je prije moguće. Ako niste u mogućnosti da odvezete sebe i svoje dijete do bolnice, pozovite hitnu pomoć 000 (trostruka nula).
Ako ste zabrinuti za zdravlje i sigurnost vašeg djeteta, pozovite hitnu pomoć 000 (trostruka nula).
Kako pratiti temperaturu vašeg djeteta tokom liječenja
Jedan od znakova da vaše dijete ima infekciju je visoka temperatura. Visokom temperaturom se smatra 38.00 C ili više – ovo je takođe poznato kao povišena temperatura ili febrilnost.
Djeca koja se liječe od raka imaju slabiji imunološki sistem zbog njihovog liječenja. Povišena temperatura može biti znak da tijelo pokušava da se izbori sa bakterijskom ili virusnom infekcijom.
Ako svom djetetu izmjerite temperaturu i ona glasi 38.00 C ili više – odmah ih odnesite u najbližu hitnu pomoć. Ako nemate načina da odvezete sebe i svoje dijete do bolnice, pozovite hitnu pomoć na '000' (trostruka nula).
Može biti povišena temperatura nakon kemoterapije opasno po život.
Dok se vaše dijete liječi od raka (posebno kemoterapije), dobro je redovno mjeriti temperaturu, to će vam dati predstavu o tome koja je normalna temperatura za vaše dijete. Možda ćete htjeti nabaviti bilježnicu i olovku kako biste zabilježili njihovu temperaturu. Možete kupiti termometar u većini ljekarni, ako vam je ovo problem, razgovarajte sa svojom bolnicom. Standardni termometar, koji mjeri temperaturu ispod ruke, je otprilike 10.00 – 20.00 USD.
Izmjerite temperaturu vašeg djeteta 2-3 puta dnevno, otprilike u isto vrijeme svaki dan i bilježite je. Visokom temperaturom se smatra 38.00 C ili više. Dobro je detetu izmeriti temperaturu ujutru kako biste, ako je viša od normalne, o tome bili obavešteni ranije nego kasnije. Cilj je uhvatiti temperaturu što je prije moguće.
Ako svom djetetu mjerite temperaturu i ona je niža od 38.00 C ali više od normalnog, uzmite ponovo 1 sat kasnije. Izbjegavajte davanje antipiretičkih lijekova kao što su paracetamol (Panadol) ili ibuprofen (Nurofen). Ovi lijekovi često snižavaju temperaturu i prikrivaju groznicu. Groznica je znak da će tijelu vašeg djeteta biti potrebna pomoć u borbi protiv infekcije.
Ako vaše dijete pokazuje znakove lošeg stanja, ali nema temperaturu, i dalje ga možete odvesti u bolnicu. Ponekad se djeca loše osjećaju zbog infekcije, ali ne dobiju temperaturu. Znakovi lošeg stanja mogu uključivati:
- Letargično, ravno, grlobolja, kašalj, otežano disanje, curenje iz nosa i suzenje očiju, dijareja, bolovi u stomaku, povraćanje i glavobolja.
Ako vaše dijete pokazuje kombinaciju ovih simptoma, ali nema temperaturu, još uvijek ga možete odvesti u bolnicu.
Ako vaše dijete ima tešku dijareju ili povraća i ne može zadržati hranu i tekućinu na dole, postoji rizik od dehidracije i možda će morati ići u bolnicu kako bi to riješili. Dehidracija može uzrokovati druge komplikacije i učiniti vaše dijete bolesnijim.
Dijeta vašeg djeteta tokom liječenja
Zdrava ishrana za vaše dete igra važnu ulogu u svakom stadijumu raka, uključujući pre, tokom i nakon lečenja. Za detaljnije informacije o limfomu i ishrani slijedite link Ishrana i limfom.
Nažalost, neke od nuspojava limfoma i njegovog liječenja mogu utjecati na sposobnost vašeg djeteta da konzumira hranljivu ishranu:
- Promjene okusa i mirisa
- Gubitak apetita
- Mučnina i povraćanje
- afte
- Bol u stomaku i nadimanje
- gorušica
- bol
Mnogi od ovih nuspojava se mogu upravljati nekim jednostavnim strategijama i odgovarajućom upotrebom lijekova. Razgovarajte sa dijetetičarom i medicinskim timom vašeg djeteta o strategijama upravljanja. Vašem djetetu može biti teško da saopći razloge zbog kojih ne želi da jede, stoga budite strpljivi s njim.
Evo nekoliko korisnih savjeta koje možete učiniti kako biste pokušali pomoći svom djetetu da ima najbolju prehranu:
- Obezbedite male i česte obroke
- Meku hranu poput tjestenine, sladoleda, supe, vrućeg čipsa, pudinga i kruha vaše dijete može lakše jesti.
- Pokušajte i pomozite svom djetetu da pije što više tekućine
Ako ste zabrinuti za ishranu i težinu vašeg djeteta, razgovarajte sa dijetetičarom vašeg djeteta. Nemojte svom djetetu davati nikakve biljne lijekove ili neuobičajenu hranu bez prethodnog savjetovanja s timom za liječenje vašeg djeteta.
Škola i liječenje
Tokom ovog perioda vjerovatno će uticati na školovanje vašeg djeteta. Važno je da budete otvoreni sa školom u vezi sa dijagnozom vašeg djeteta i kako će izgledati njihovo liječenje. Ako imate drugu djecu u školi, moguće je da ova dijagnoza utiče i na njihovo školovanje.
Većina škola će vam pružiti podršku i mogu pokušati pružiti neki način da pomognu vašem djetetu da nastavi učenje tokom liječenja.
Neke bolnice imaju bolnički sistem školovanja kojem se može pristupiti kako bi se dopunilo učenje vašeg djeteta. Razgovarajte sa svojim medicinskim sestrama i socijalnim radnicima o mogućnostima školovanja u bolnici.
- Važno je zapamtiti da su školovanje i učenje vašeg djeteta važni. Prioritet u ovom trenutku je njihovo zdravlje, izostanak škole može biti više društveni problem za vaše dijete nego dugoročan problem obrazovanja.
- Obavještavajte direktora i glavnog nastavnika vašeg djeteta u vezi sa stanjem i sposobnošću vašeg djeteta da pohađa školu i završi sve zadatke.
- Razgovarajte sa socijalnim radnikom i bolničkim medicinskim sestrama za rak o tome kako objasniti limfom vašeg djeteta njihovim kolegama iz razreda.
- Pripremite svoje dijete za fizičke promjene koje bi mogle doživjeti zbog liječenja (gubitak kose). Razgovarajte sa školom i socijalnim radnikom o tome kako educirati razred vašeg djeteta o promjeni izgleda vašeg djeteta.
- Pronađite načine da vaše dijete ostane povezano sa svojim društvenim krugom putem telefonskih poziva, Facebooka, Instagrama, tekstualnih poruka i bilo kojeg drugog načina da ostane povezano sa svojim najbližim prijateljima.
Redkite je korisna organizacija koja može pružiti niz usluga za podršku vašem djetetu i vašoj porodici. Oni pružaju podršku u obrazovanju.
Pazi na sebe
Biti roditelj ili staratelj djeteta sa limfomom može biti naporan i sveobuhvatan zadatak. Veoma je teško brinuti o svom djetetu sa limfomom ako niste u mogućnosti da se adekvatno brinete o sebi. Neke opcije za samozbrinjavanje tokom njihove dijagnoze i liječenja su:
- Redovno vježbanje, čak i kratka šetnja ili trčanje napolju, može napraviti razliku
- Odabir zdrave hrane – praktičnost često može dovesti do nezdravih izbora i učiniti da se osjećate umorno i letargično
- Druženje sa prijateljima – održavanje veze sa sopstvenom mrežom podrške je od vitalnog značaja ako želite da izdržavate svoje dete
- Ograničavanje konzumacije alkohola
- Vježbanje meditacije i svjesnosti
- Kreiranje redovnog rasporeda spavanja za sebe
- Vodite dnevnik putovanja vašeg djeteta – ovo vam može pomoći da pratite stvari i da se osjećate više pod kontrolom
Za više informacija o načinima da se izdržavate, pogledajte Redkite web stranica.
Informacije i podrška za roditelje i staratelje
Ako ste roditelj ili staratelj djeteta kojem je dijagnosticiran limfom, to može biti stresno i emocionalno iskustvo. Ne postoji ispravna ili pogrešna reakcija.
Važno je da sebi i svojoj porodici date vremena da procesuirate i potvrdite dijagnozu. Takođe je važno da sami ne nosite težinu ove dijagnoze jer postoji veliki broj organizacija za podršku koje su tu da pomognu vama i vašoj porodici tokom ovog vremena.
Uvijek možete kontaktirati naše medicinske sestre za liječenje limfoma klikom na Kontaktiraj nas dugme na dnu ove stranice.
Ostali resursi koji bi vam mogli biti od pomoći navedeni su u nastavku:
