Ono što je jedan doktor mislio da je jednostavan slučaj ekcema kod odraslih u decembru 2008. godine, započelo je osam mjeseci posjeta ljekaru, analiza krvi, rendgenskih snimaka, skeniranja, biopsija, pilula, napitaka i losiona. To je konačno dovelo do dijagnoze limfoma. I to ne bilo koji limfom, već B-ćelije bogate T-ćelijama, 'siva' podkategorija difuznih velikih B-ćelija, ne-Hodgkinovog limfoma, stadijum 4.
Moji simptomi su počeli u novembru 2008. godine kada sam se vratio iz škole. Imao sam osip na torzu za koji je jedan doktor mislio da je gljivičan. Nekoliko dana kasnije, drugi doktor je dijagnosticirao Pityriasis Rosea i stavio me na prednizon. Osip je trajao, zapravo se pogoršavao i upućena sam dermatologu. Povećao mi je doze prednizona koji je to očistio tako da sam do Božića izgledala prilično dobro, a do Nove godine (moja sestra je 21.) koža mi se skoro vratila u normalu.
Ovo nije dugo trajalo i krajem januara osip se vratio.
Sredinom februara počele su me boljeti potkoljenice kao da gore. Izašli su u modricama koje su, nakon nekoliko patoloških pretraga, potvrdile nodozum eritem. U isto vrijeme, moj novi ljekar je naredio biopsiju kože jer se osip vratio i pogoršavao. Rezultati ovoga sugerirali su ujed pauka ili reakciju na drogu, što nije bilo ispravno. Ovo stanje se povuklo nakon još nekoliko sedmica na prednizonu.
Vratila sam se dermatologu početkom marta na pregled. Osip je još uvijek bio prisutan i nije reagirao ni na kakve lijekove. Pošto se pojavio u predelu unutrašnjeg lakta i iza kolena, a imao sam istoriju astme u detinjstvu, ovaj doktor je nastavio sa svojom prvobitnom dijagnozom ekcema za odrasle iako sam do tada imao osip na licu, vratu, grudima, leđima , stomak, natkolenica i prepone. Bio sam prekriven njome i svrbi me koliko je moglo biti.
U ovoj fazi moja koža je bila toliko loša da mi je tata vezivao ruke zavojima prije nego što sam otišla u krevet da ih spriječim da ih češem. Krajem marta, osip na mojim rukama bio je toliko jak da ste mogli osjetiti kako toplina izlazi s njih na metar udaljenosti. Odvezli su me u bolnicu gdje su mi doktori rekli da je samo ekcem, da nije inficirano i da uzmem antihistaminik. Sledećeg dana sam se vratio svom lekaru opšte prakse koji je osetio miris infekcije pre nego što sam završio sa skidanjem zavoja.
Erythema nodosum se vratio početkom aprila. Dve nedelje kasnije vratio sam se kod doktora kada je mama bila zabrinuta za izgled mojih očiju. Jedan kapak je bio prilično natečen i izgledalo je kao da sam poludjela sa smeđim sjenilom oko oba oka. Neka steroidna krema je to riješila.
Mjesec dana kasnije vratio sam se kod ljekara opće prakse sa infekcijom oka koja se zove Fliktenularni konjuktivitis. Steroidne kapi su na kraju ovo razjasnile.
CT je sugerirao moguću sarkoidozu, ali radiograf nije isključio limfom.
Naručena je biopsija tankom iglom. Dva dana kasnije, naš ljekar opšte prakse je nazvao da je potvrđen limfom. Iako sam u početku bio zapanjen i ljut na dijagnozu i plakao zbog nje, moja porodica i ja smo zapravo odahnuli što smo dobili dijagnozu i što smo znali da je izlječiva i izlječiva.
Uputen sam na RBWH pod nadzorom hematologa dr Kirka Morrisa.
Doktor Moris je naručio brojne testove kao što su funkcija srca, PET skeniranje, funkcija koštane srži i pluća koji su urađeni tokom sljedeće sedmice. PET je otkrio da je moj limfni sistem prožet rakom.
Bilo je to da je moje tijelo znalo da je bolest konačno podignuta, jer je do kraja ovih testova moje tijelo ugasilo. Vid mi je bio oslabljen, govor mi je bio mutan i pamćenje je nestalo. Odmah sam primljena u bolnicu i urađena magnetna rezonanca. Ostala sam u bolnici 10 dana tokom kojih su mi uradili još jednu biopsiju limfnih čvorova, bila kod njih kod dermo i očnih doktora i čekala sam kakav će mi tretman dati za rak.
Moje olakšanje što sam konačno dobila dijagnozu nastavilo se tokom mjeseci liječenja i uvijek sam dolazio u bolnicu, bilo na pregled ili hemoterapiju, sa osmijehom na licu. Medicinske sestre su često komentarisale kako sam vesela i brinule su se da se ne snalazim već da imam hrabru facu.
Chop-R je bio hemioterapija izbora. Prvu dozu sam dobio 30. jula, a zatim na dvije sedmice nakon toga do 8. oktobra. CT i još jedan PET su naručeni prije nego što sam ponovo vidio dr Morrisa krajem oktobra. Niko od nas nije bio nimalo iznenađen kada mi je rekao da je rak još uvijek prisutan i da će mi trebati još jedna runda hemoterapije, ovaj put ESHAP. Takođe je napomenuo da je na karticama bila i transplantacija matičnih ćelija.
Pošto je ova kemoterapija isporučena infuzijom tokom 22 sata tokom pet dana sa pauzom od 14 dana, u lijevu ruku mi je umetnuta PIC linija. Također sam maksimalno iskoristio to što sam bio slobodan za Melbourne Cup i otišao na zabavu prije početka ESHAP-a. Ovo je ponovljeno tri puta, završavajući neposredno prije Božića. Za to vrijeme su mi vrlo redovno rađene krvi i primljena sam u novembru kako bi sakupili moje matične ćelije za transplantaciju.
Cijeli ovaj period moja koža je ostala ista – usrana. Moja lijeva ruka je natekla jer sam imao krvne ugruške oko PIC-a, pa sam se svaki dan vraćao u bolnicu po krv i stavljao razrjeđivače krvi, a također sam imao transfuziju trombocita. PIC je uklonjen neposredno nakon Božića i ja sam ovo iskoristio na najbolji način da odem na plažu na nekoliko dana. (Ne možete pokvasiti PIC.)
Januara 2010. i ja sam se vratio u bolnicu da naučim o svojoj autolognoj transplantaciji koštane srži (moje vlastite matične ćelije), i za razne osnovne testove i umetanje Hickman linije.
Nedelju dana su mi punili hemo-lekove da bi mi ubili koštanu srž. Transplantacija koštane srži ili matičnih ćelija je kao rušenje hard diska računara i njegova ponovna izgradnja. Moja transplantacija je obavljena rano posle ručka i trajala je svih 15 minuta. Vratili su mi 48 ml ćelija. Osjećao sam se sjajno nakon ovoga i vrlo brzo sam se probudio.
Ali dečko, jesam li se srušio nekoliko dana nakon toga. Osjećao sam se odvratno, imao sam čireve u ustima i grlu, nisam jeo i nekoliko dana nakon transplantacije sam bio u agoniji od bolova u trbuhu. Naručen je CT, ali ništa se nije pokazalo. Bol se nastavio pa sam stavljen na koktel lijekova da ga ublažim. I dalje nema olakšanja. Imao sam spakovane kofere da idem kući posle tri nedelje, ali sam nažalost bio razočaran. Ne samo da me nisu pustili kući, već su me hitno odvezli na operaciju 1. marta pošto su shvatili da mi je stomak pun gnoja. Jedina dobra vijest za to vrijeme je da su se matične ćelije dobro primile i 10 dana nakon transplantacije moja koža je konačno počela da zacjeljuje.
Međutim, na kraju sam proslavio svoj 19. rođendan na intenzivnoj nezi i nejasno se sjećam gomile balona koje mi je moja Annie kupila.
Nakon nedelju dana uzimanja koktela lekova protiv bolova (od kojih mnogi imaju uličnu vrednost) i antibiotika širokog spektra, lekari na intenzivnoj nezi su konačno dobili ime za bubu od koje mi je pozlilo nakon transplantacije – mycoplasma hominis. Ne sjećam se ničega za to vrijeme jer sam bio jako bolestan i imao sam dva otkaza sistema – pluća i gastrointestinalni trakt.
Tri sedmice kasnije i hiljade dolara vrijednih testova, lijekova, lijekova i drugih lijekova pušten sam sa intenzivne nege i vratio se na odjel gdje sam ostao samo jednu sedmicu. Moje mentalno stanje nakon 8 sedmica u bolnici kada mi je prvobitno rečeno da 4 nije baš dobro. Otpuštena sam iz bolnice baš na vrijeme za Uskrs uz obećanje da ću ići na preglede dva puta sedmično. Mjesec dana van bolnice i završio sam sa gadnim slučajem šindre koji je trajao tri sedmice.
Od trenutka kada sam počela hemoterapiju pa sve do nakon intenzivne nege, izgubila sam dugu smeđu kosu tri puta i moja težina je otišla sa 55 kg na preko 85 kg. Moje tijelo je prekriveno ožiljcima od biopsija, operacija, drenažnih vrećica, centralnih linija i izobilja krvnih testova, ali nemam raka i sada sam od transplantacije u februaru 2010.
Zahvaljujem se osoblju RBWH odjeljenja 5C, hematologiji i intenzivnoj nezi na tako dobroj brizi o meni i mojoj porodici.
U tom periodu sam poslat i kod ljekara opšte medicine. Bio sam za njega potpuna zagonetka. Naručio je 33 krvne pretrage u tri posjete tokom kojih je ustanovio da su moji nivoi ACE (enzim koji pretvara angiotenziju) visok. Moji IgE nivoi su takođe bili abnormalno visoki, na 77 600, pa je pogledao hiper-IGE sindrom. Kako su se moji nivoi ACE mijenjali, on je ponovo naručio ovaj test, rekavši mi da će biti naručen CT ako se ovaj test vrati visoko. Moja porodica i ja nikada nismo bili tako srećni kada su nas iz ordinacije pozvali da kažu da nešto nije u redu. To je značilo da smo, nadamo se, na putu do dijagnoze o tome šta je uzrok svih ovih čudnih stvari koje su se dešavale u mom tijelu.
